(旧版)線維筋痛症診療ガイドライン 2011

 
 
7章 ケアおよび支援の体制
3.支援体制の現状と将来展望(友の会を中心に)

4.線維筋痛症患者に必要な支援
リハビリを含む多角的(全人的)な治療のアプローチ
arrow 寝たきりにならないためにもリハビリは大変重要であり,リハビリのできる医療機関が増えることを希望する。また診察の際に簡単な運動を指導するだけでも効果はあると思う。そのためには指導料として保険点数がつくことが不可欠になるので,今後国に対しても診療報酬のあり方,指導料の新設を要望したい。
arrow 病気を受け入れ前向きに対応する気持ちを持つまでには,専門家の指導と根気よく話を聞く時間が必要である。精神科,心療内科などでも線維筋痛症に詳しい医療従事者を育成することが必要であると思う。
arrow 病気であっても働かなくては生活できないし,職があれば社会参加としての生きがいになる。勤務時間が体調に合わせて変更できれば,再就職を希望する患者はかなりいる。線維筋痛症は特定疾患に指定されていないために難病枠で雇用されることはないので,現実には採用されるケースは大変少ない。仕事に就きたいと思う気持ちは誰しも同じであるから,今後企業にも病態を理解した上で雇用を促進する方策が必要と思う。
arrow 保育所は働く親しか利用ができない制度であるが,子どもを持つ線維筋痛症患者にも利用したいという声がある。入院するときや通院するときに預けられるところがあるだけでも安心度は大きく高まる。
arrow 社会保障制度がより充実すれば,病気を抱えてでも社会参加が可能になる。特に若い世代に多いこの疾患は,社会の一翼を担って働くこと,次世代を担う子どもを産み育てることを諦めさせている。こういった人たちも支援が十分にあれば,安心して将来のことを考えられるようになり,治療にも前向きに向かうことができる。

 

 
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