患者・市民参画の体験談（長谷川三枝子氏）

1.患者・市民の体験談：インタビュー記事〔長谷川三枝子氏〕（2017年7月10日）

診療ガイドライン作成に参加する上で、気をつけたこと工夫したことなどをお聞かせください。

患者の立場に徹して参加しました。一人の患者の体験をもとに、多くの患者の実態を背景に考えていました。それは５年ごとに当会が実施している、患者の実態調査をまとめた「リウマチ白書」を大きなよりどころとしています。

実際に参加して困ったことなどはありましたか？

困ったことは特になかったです。予定も早めに通知があり、データも早めにすべて出していただいたので、専門領域で分からない点は質問できました。

専門用語を含んだ資料を読むことを負担に感じたことはありましたか？

負担に感じることはあまりなかったです。外国の文献からのもので、読んで理解できない内容は参加して説明を聞き、患者の立場では分からないと発言しました。すべてのデータが事前に一斉送信で届いたのは良かったです。

話し合いの中で専門用語が出てきたときに、困ったことはありましたか？

日ごろ、日本リウマチ学会から情報をいただいておりますので、特に困ったことはなかったです。当会の機関誌『流』の医療情報はリウマチ学会の専門医が患者に理解可能な内容で執筆していただくことが多いです。患者会に入っていない一人の患者でしたら、分からないことが多かったと思います。

診療ガイドライン作成に参加してよかったと思うことはどんなことでしょうか？

リウマチ治療が標準化され、より良い医療へつながることを患者の立場で実感できたことです。

これから実際に患者・市民代表として、診療ガイドライン作成に参加を考えている方に対して、アドバイスをお願いいたします。

患者・市民として、医療はこうありたいと望むことや期待することを持って参加すること。自分の思いを反映させるだけの場ではないことの認識。エビデンスのある医療情報をもつこと等が必要だと思います。