患者・市民参画体験談・事例

[最終更新日] 2025年2月27日
実際に診療ガイドライン作成の現場で、患者さんや市民の方が作成に参画された際の体験談(インタビュー記事・動画)や先進的な取り組み事例などをご紹介します。

1.患者・市民の体験談〔長谷川三枝子氏〕(2017年7月10日)

公益社団法人日本リウマチ友の会 会長 長谷川 三枝子さん

・厚生労働省指定研究の関節リウマチ診療ガイドライン作成分科会で、「関節リウマチ診療ガイドライン2014」の作成に研究協力者として関わる。

・日本リウマチ友の会では2,222名の会員が患者への価値観を反映するアンケート調査に協力。また、フォーカスグループインタビューとして、5名の患者が協力。

リウマチ治療が標準化され、より良い医療へつながることを患者の立場で実感できた(長谷川三枝子さん)(2018年12月5日公開)

■作成に参画した診療ガイドライン:

■診療ガイドライン作成上の役割:

・研究協力者

  • プロフィール
    1962年関節リウマチ発病
    1978年社団法人日本リウマチ友の会入会
    神奈川支部長・理事・副理事長
    1999年理事長就任
    2012年公益社団法人へ移行(移行に伴い理事長から会長に役職名変更)
    2023年会長退任

2.患者・市民の体験談〔山口育子氏〕(2017年7月6日)

認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML 理事長 山口 育子さん

・自らの患者体験から、患者の自立と自主的医療への必要性を痛感していた1991年11月にCOML(コムル)と出会う。

・患者と医療者の協働の具現化を目指し、電話相談や医療関係会議への参加など、様々な活動を続ける傍ら、診療ガイドライン作成団体より依頼を受け、様々な診療ガイドラインの作成に携わる。

専門家の視点だけではなく、医療利用者の視点も伝えることが大事(山口育子さん)(2018年8月3日公開)

■作成に参画した診療ガイドライン:

■診療ガイドライン作成上の役割:

・内部評価委員(高血圧治療ガイドライン2014)

・ガイドライン外部評価委員(急性膵炎診療ガイドライン2015)

・外部委員(心臓血管外科ライブ手術ガイドライン改訂版)

・ガイドライン評価委員(急性腹症診療ガイドライン2015)

  • プロフィール
    1965年大阪市出身
    1989年大阪教育大卒業
    1992年「ささえあい医療人権センターCOML(コムル)」のスタッフとして、患者からの医療に関する電話相談を受け、COMLの活動全般の運営に従事
    2002年同専務理事兼事務局長就任
    2011年理事長就任し、現在に至る