【体験談】公益社団法人日本リウマチ友の会会長
長谷川三枝子（はせがわ　みえこ）

1962年　関節リウマチ発病
1978年　社団法人日本リウマチ友の会入会
9999年　神奈川支部長・理事・副理事長
1999年　理事長（現会長）就任
2012年　公益社団法人へ移行、現在に至る

公益財団法人日本リウマチ財団　評議員
公益財団法人共用品推進機構　評議員
特定非営利活動法人がん政策サミット　理事
一般社団法人障害者の差別の禁止・解消を促進する全国ネットワーク　理事
患者の声協議会　代表世話人

厚生労働省指定研究の関節リウマチ診療ガイドライン作成分科会で、「関節リウマチ診療ガイドライン2014」の作成に研究協力者として関わる。
友の会では2,222名の会員が患者への価値観を反映するアンケート調査に協力。また、フォーカスグループインタビューとして、５名の患者が協力。

診療ガイドライン作成に参加する上で、気をつけたこと工夫したことなどをお聞かせください。

　患者の立場に徹して参加しました。一人の患者の体験をもとに、多くの患者の実態を背景に考えていました。それは５年ごとに当会が実施している、患者の実態調査をまとめた「リウマチ白書」を大きなよりどころとしています。

　困ったことは特になかったです。予定も早めに通知があり、データも早めにすべて出していただいたので、専門領域で分からない点は質問できました。

　負担に感じることはあまりなかったです。外国の文献からのもので、読んで理解できない内容は参加して説明を聞き、患者の立場では分からないと発言しました。すべてのデータが事前に一斉送信で届いたのは良かったです。

　日ごろ、日本リウマチ学会から情報をいただいておりますので、特に困ったことはなかったです。当会の機関誌『流』の医療情報はリウマチ学会の専門医が患者に理解可能な内容で執筆していただくことが多いです。患者会に入っていない一人の患者でしたら、分からないことが多かったと思います。

　リウマチ治療が標準化され、より良い医療へつながることを患者の立場で実感できたことです。

　患者・市民として、医療はこうありたいと望むことや期待することを持って参加すること。自分の思いを反映させるだけの場ではないことの認識。エビデンスのある医療情報をもつこと等が必要だと思います。